Se uno dei compiti universalmente riconosciuti della letteratura, dell’arte in genere, è quello di dare visibilità agli invisibili, il volume “Io Sono – un racconto in parole e immagini – sulla Trisomia 9 a mosaico”, presentato lo scorso 6 marzo alla libreria Modusvivendi di Palermo, rappresenta la realizzazione di un progetto altamente significativo che permette di guardare alle cosiddette “malattie rare” con uno sguardo nuovo, laico e pieno di speranza. Si tratta di un libro che, mettendo insieme gli scatti di Emiliano Cribari e le parole di Martina Biagi, racconta le storie di otto bambini e ragazzi affetti da Trisomia 9 a mosaico attraverso il filo conduttore narrativo della quotidianità.
Il progetto è nato dalla storia di Sonia Matteini e dalla forte volontà di condivisione dimostrata dalla sua famiglia e in particolare dalla madre, la quale negli anni che hanno seguito la nascita di Sonia ha cercato di conoscere meglio questa sindrome, oltre che tramite referti medici anche attraverso le esperienze di altre persone con la stessa malattia.
La Trisomia 9 a mosaico è una rarissima malattia genetica. Quindici casi riconosciuti in Italia e dodici strutture mediche di ricerca che se ne sono occupate, tra Firenze, Nizza Monferrato, Genova, Trieste, Bologna, Salerno, Siena, Palermo, Modica e Treviso. L’incidenza statistica, ci spiega durante la presentazione il dottore Davide Bellipanni, neuropsichiatra infantile e Direttore Sanitario dell’Istituto dei Ciechi Florio Salamone di Palermo, è inferiore a un caso su un milione. Tenuto conto, però, che le malattie rare conosciute sono più di novemila possiamo concludere che per una sola persona affetta da una sindrome rara su un milione di abitanti corrispondono ben novemila ammalati e quindi non così pochi casi come immaginiamo.
La maggior parte di queste malattie come la Trisomia 9 a mosaico riguardano il neurosviluppo del bambino. È impossibile guarire da questa malattia, tuttavia si può permettere ai bambini e alle loro famiglie di intraprendere un cammino proteso al raggiungimento di un benessere complessivo, di un equilibrio attraverso un approccio integrato volto a favorire sia l’aspetto cinestetico e psicomotorio, sia concentrando gli sforzi per una integrazione sensoriale del bambino.
Dobbiamo, infatti, partire dal presupposto che mentre per noi è semplice elaborare i dati sensoriali, non è così per un bambino affetto da questa patologia. L’esperienza e la clinica hanno in questi anni mostrato l’importanza e il prezioso contributo che possono dare a questo processo d’integrazione e armonizzazione la musicoterapia associata alla fisioterapia come testimoniano durante la presentazione del libro il dottore Renato Pantaleo, che si occupa di musicoterapia, e la dottoressa Marilina Fasone, fisioterapista, che da anni si prendono cura del piccolo Federico presso l’Istituto dei Ciechi Salamone Florio di Palermo.
Il libro è la cronaca di otto processi di armonizzazione e adattamento. Insegna al lettore, che decide di andare fino in fondo, come sia possibile comunicare con questi bambini mostrando, caso per caso, quella che Martina Biagi, oltretutto zia di Sonia Matteini, definisce “chiave magica”. Una chiave diversa per ogni bambino, ma il cui ritrovamento ha un filo conduttore comune, la capacità di affidarsi totalmente a loro. Solo così sarà possibile superare le barriere.
“Io Sono” è un libro che parla di persone, d’incontri, ma soprattutto d’identità, è la cronaca lucida e delicata del viaggio che porta giorno dopo giorno questi ragazzi, con l’amore e l’aiuto di familiari e terapeuti, a trovare l’affermazione della loro identità, del loro essere nel mondo. Le parole e gli scatti liberi da ogni imbarazzo e da ogni paura ci conducono verso una strada che va dagli occhi al cuore superando gli ostacoli che troppo spesso la mente pone.
Scevri da ogni forma di commiserazione scopriremo la ricchezza di otto esistenze difficili, ma pulsanti di vita, capaci di stupirci. Vite incredibilmente protese a un futuro malgrado la malattia. Per Sonia, Margherita, Maya, Giuseppe, Federico, Francesca, Manuel, Ginevra e le loro famiglie futuro significa prendere quello che il quotidiano regala ed essere capaci di vedere nascere qualcosa che non si ha ancora.
È forse giusto concludere che questo importante progetto non esaurisce il suo significato soltanto per questi ragazzi e per le loro famiglie, ma diviene anche un ponte, un aiuto concreto per chi verrà dopo e soprattutto come dice Emiliano Cribari: “un approdo lì dove la ricerca non è in grado di arrivare, un percorso di conoscenza e di sconfitta della solitudine”.
Io Sono pp. 180
acquistabile direttamente dal sito
ttps://www.iosonoproject.com/copia-di-trisomia-9-a-mosaico
Il ricavato sarà a sostegno del progetto “Io sono”
volto a favorire la divulgazione della malattia rara trisomia 9 a mosaico.
