Venerdì 18 settembre la Sicilia si accende di verde per la XIX Giornata Nazionale SLA, ma dietro la luce dei monumenti c’è una storia molto concreta: quella di circa 475 persone con SLA e delle centinaia di famiglie che ogni giorno devono riorganizzare la propria vita intorno alla malattia.
Quest’anno c’è anche una novità importante: la Sicilia ha un nuovo percorso regionale dedicato alla SLA. Un passo avanti che apre però una domanda molto concreta: come trasformare un protocollo in servizi che funzionino davvero, a Palermo come nei piccoli comuni dell’entroterra, nei centri specialistici come a domicilio?
È proprio su questa distanza tra ciò che è previsto e ciò che arriva concretamente alle famiglie che AISLA sta lavorando sul territorio. E la Sicilia offre storie particolarmente forti da raccontare: volontari e familiari che, dopo aver vissuto la SLA in prima persona, hanno scelto di restare accanto alle famiglie che arrivano dopo.
Possiamo proporvi interviste e testimonianze da Palermo, Enna e dalla Sicilia orientale, oltre a un approfondimento sul progetto “Ovunque Vicini”, che porta ascolto, orientamento e competenze specialistiche a distanza alle persone con SLA e alle loro famiglie, riducendo il peso degli spostamenti in una regione dove la geografia può diventare una barriera alla cura.
Il 18 settembre, inoltre, alle 19.45, diversi Comuni siciliani illumineranno di verde monumenti e luoghi simbolici. Il 19 e 20 settembre i volontari AISLA saranno invece nelle piazze con la campagna “Un contributo versato con gusto”, a sostegno di Operazione Sollievo.
