L’8 maggio ricorre la Giornata mondiale della Talassemia e come ogni anno la Fondazione Franco e Piera Cutino ha messo a punto un calendario di eventi di approfondimento, sensibilizzazione e raccolta fondi che, a partire dal 2 maggio, andrà avanti per tutto il mese insieme alla campagna per il 5X1000 che quest’anno ha come testimonial il cantautore Dimartino che ha deciso di sostenere con il suo 5 per mille la fondazione e, in uno spot video, invita tutti a fare lo stesso.
Sulle pagine Fb e Youtube della Fondazione sono in programma, a partire dal 2 maggio, cinque talk online (ogni venerdì alle ore 18:30) in cui pazienti e medici di varie regioni italiane si confrontano su diverse tematiche: dalla fertilità e riproduzione alle complicanze della malattia nelle varie fasi della vita e come evitarle, alle terapie avanzate, per finire alla presentazione di alcuni sondaggi somministrati a pazienti di vari centri italiani per la cura della talassemia e di altre malattie rare del sangue. “Un modo per condividere buone pratiche e affrontare temi delicati che riguardano chi è costretto a convivere con una malattia rara del sangue”, dice Sergio Mangano, responsabile comunicazione della Fondazione, ideatore e conduttore del format realizzato con il contributo, non condizionante, delle aziende farmaceutiche Agios e Vertex.
Il 7 maggio, vigilia del Thalassemia Day, sarà dedicato ad un focus sulla Sicilia e sulla Rete regionale delle talassemie con un convegno organizzato da Fondazione Franco e Piera Cutino e Fasted (Federazione Associazioni siciliane di talassemie, emoglobinopatie e drepanocitosi) in collaborazione con l’Azienda ospedaliera Villa Sofia Cervello e l’Assessorato regionale alla Salute, presso l’Aula Magna dell’ospedale Cervello (ore 8:30 – 15:15). La giornata di studi dal titolo “Uno sguardo al futuro. Rete Regionale Talassemie ed Emoglobinopatie sulla Rete siciliana” vedrà intervenire il direttore degli Ospedali riuniti Villa Sofia- Cervello Alessandro Mazzara, esperti e medici di vari centri e ospedali siciliani, e dirigenti dell’Assessorato regionale alla Salute. “Fare rete è il segreto per far progredire ricerca, terapie e impegnarci a raggiungere sempre nuovi livelli di eccellenza”, dice Mariasanta Napolitano, neo direttore dell’Unità operativa di Ematologia e malattie rare dell’Ospedale Cervello. “Con la Fondazione Cutino – aggiunge il presidente Aurelio Maggio – abbiamo sempre lavorato in questa direzione e a ciò si devono i risultati ottenuti in questi anni nella ricerca e nell’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie”.
L’8 maggio sarà dedicato al sostegno della ricerca. Alla Sala de Seta dei Cantieri culturali alla Zisa (ore 20:30) è in programma un evento di raccolta fondi voluto dal Rotary Distretto 2110 e dal Rotary Baia dei Fenici con il cabaret di Sasà Salvaggio e la musica di vari artisti palermitani: il Palermo Coro pop, il cantastorie Rosario Guzzo, i musicisti Maurizio Piscopo (fisarmonica), Samuele Palumbo (violino), Martina Rosciglione e Lavinizia Lo Varco, allievi dell’ateneo musicale voce e chitarra.
A presentare la serata, un’insolita conduttrice: l’avvocata ed ex parlamentare regionale Alice Anselmo.
Un mese di iniziative della Fondazione Cutino per la Giornata mondiale della Talassemia dell’8 maggio
