Thalassemia day, l’Associazione ‘Piera Cutino’ festeggia i vent’anni di attività

Campus di Ematologia 'Franco e Piera Cutino'
Campus di Ematologia 'Franco e Piera Cutino'

E’ da venti anni che l’Associazione Cutino svolge un costante impegno sul fronte della Thalassemia e non conosce soste. La nuova sfida, presentata questa mattina presso l’Aula Magna “Vignola” dell’Ospedale “V.Cervello” di Palermo in occasione della VIII Edizione del Thalassemia day, la Giornata internazionale sulla Thalassemia, si chiama Centro di formazione “Prosolidar” per le anemie falciformi.

Sergio Mangano e Giuseppe Mattina
Sergio Mangano e Giuseppe Mattina

L’evento è stato aperto dall’intervento del Commissario dell’Azienda Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello, Maurizio Aricò e dal Direttore dell’Associazione “Piera Cutino-Guarire dalla talassemia”, Sergio Mangano. Presente, tra gli altri, anche l’assessore alla Cittadinanza Solidale, Giuseppe Mattina, che, rivolgendosi agli operatori dell’associazione, ha affermato: «Il vostro lavoro è un ulteriore segno del cambiamento di questa città».

A seguire, sono stati premiati, con una coppa, 3 giovanissimi pazienti sottoposti a terapia chelante, per aver partecipato al campionato “Ferro Battenti“: un percorso ludico-terapeutico costante, della durata di tre anni, che ha incoraggiato e motivato i partecipanti a raggiungere, attraverso la terapia, i valori di sicurezza di ferro e ferritina.

Studenti delle Scuole di Cruillaz e di Palma di Montechiaro

Ai lavori hanno partecipato anche Alessandro Garilli, presidente dell’Associazione Piera Cutino, i medici del Campus di Ematologia, i rappresentanti dell’Associazione nazionale finanzieri d’Italia con il neo Ufficiale della Repubblica Leonardo Gentile, i rappresentanti di Unicredit, di Conad Sicilia, di Novartis, del Telimar, e gli studenti dell’Istituto comprensivo Cruillas e dell’Istituto statale Odierna di Palma di Montechiaro.
Giuseppe Cutino, presidente della Fondazione “Franco e Piera Cutino onlus” e Rita Borsellino, presidente onorario dell’Associazione Piera Cutino, hanno partecipato con dei contributi video, non avendo potuto presenziare all’evento.

Valentino Orlando

A Valentino Orlando, presidente United Italia, ed Aurelio Maggio, Direttore dell’Unità operativa Complessa di Ematologia per le malattie rare del sangue e degli organi ematopoietici di Villa Sofia-Cervello, sono state affidate le relazioni tecniche sulla Thalassemia. Durante l’incontro, è stato svelato il nuovo testimonial della campagna del 5×1000 dell’Associazione Cutino: si tratta della celebre scrittrice sarda Michela Murgia, che succede a Teresa Mannino, testimonial 2017, e agli altri personaggi che hanno avuto lo stesso ruolo negli anni precedenti quali: Rosario Fiorello, Stefania Petyx, Pif, Emma Dante, Isabella Ragonese e Nicole Grimaudo.

All’interno del cantiere

La giornata è stata caratterizzata da una serie di eventi di conoscenza e di sensibilizzazione sulla Thalassemia (anche detta “Anemia mediterranea“) e per l’Associazione Cutino, nata nel 1998, è stata occasione per fare un bilancio sulle iniziative svolte, ma anche per presentare i nuovi progetti, come il nuovo “Centro per l’anemia falciforme“, i cui lavori sono già iniziati, che sorgerà presso il Campus di Ematologia Cutino del Cervello, grazie al sostegno della Fondazione “Prosolidar“.

Nel nuovo Centro, dal costo complessivo di 300 mila euro, di cui 190 mila sono stati stanziati dalla Fondazione “Prosolidar“, sorgeranno ambulatori dedicati alla diagnosi e alla formazione di medici nel campo dell’anemia falciforme, malattia del sangue che attacca il globulo rosso “falcizzandolo”, ossia cambiandone la forma che diventa appunto a forma di falce.

Oggi, il Campus è un riferimento nazionale che accoglie pazienti da tutta Italia, la cui struttura, si sviluppa su 4.500 mq così suddivisi:

  • Area Clinica – con 18 posti letto tra day hospital, degenza ordinaria e degenza per autotrapianto di terapia genica
  • Centro di formazione – per medici, biologi, infermieri, operanti nell’area delle malattie rare del sangue
  • CasAmica – un albergo che consente a familiari e accompagnatori dei pazienti ricoverati in Ospedale di star vicino ai loro cari. Ospita anche ricercatori, informatori scientifici e partecipanti a eventi formativi inerenti l’Ematologia.

Nel corso dell’incontro è avvenuta la presentazione del progetto e lo stato di avanzamento lavori, con la visita al cantiere, alla presenza del Direttore dei lavori Silvio Piccolo, di Ferdinando Giglio, Segretario generale della Fondazione “Prosolidar”, e di Aurelio Maggio.

Fra le iniziative di informazione e prevenzione previste per tutto il mese di maggio in questa VIII Edizione del Thalassemia Day, la diffusione, grazie al Patrocinio di FederFarma Sicilia, in tutte le farmacie siciliane di materiale divulgativo sui Centri di Thalassemia pubblici in cui poter eseguire il test del portatore sano di Thalassemia, che è gratuito per le donne.

Anche quest’anno, madrina dell’iniziativa è Stefania Petyx. È stata, inoltre, presentata una nuova applicazione per gli utenti del Campus di Ematologia Cutino che semplificherà e snellirà le procedure di prenotazione dei vari servizi. Al termine dell’incontro è stato annunciato un evento di raccolta fondi che si terrà il 30 maggio, presso il Telimar di Palermo, al quale è possibile contribuire con un importo minimo di 10 euro.

 

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