L’8 maggio ricorre la Giornata mondiale della Talassemia e, come ogni anno, la Fondazione Franco e Piera Cutino ha messo a punto un calendario di eventi di approfondimento, sensibilizzazione e raccolta fondi che, a partire da quella giornata, andrà avanti per tutto il mese. A dare il via al “Maggio della talassemia” sarà il lancio del video per la campagna del 5X1000 che quest’anno ha come testimonial una delle voci più originali della canzone italiana, la cantautrice Carmen Consoli.
“Una grande artista, impegnata da sempre sui temi civili e sociali, che ringraziamo per avere deciso di stare al nostro fianco e sostenere la ricerca sulla Talassemia”, dice Giuseppe Cutino, presidente onorario e fondatore della Fondazione Cutino.
“Sostengo la Fondazione Cutino con il mio 5X1000 al fianco con chi vive la talassemia – dice la Consoli nello spot video della campagna – Un gesto semplice che non costa nulla ma che può fare davvero la differenza. Un piccolo gesto, una grande armonia per la ricerca. Fallo anche tu, grazie”. Seguire il suo esempio è facile: basta inserire, nella propria dichiarazione dei redditi, il codice fiscale della Fondazione Cutino – 972 041 90827 – nello spazio riservato agli enti di ricerca scientifica e universitaria beneficiari del 5X1000.
Per approfondire le tematiche sanitarie e non solo, tornano i Thalassemia Talk: cinque talk online (uno ogni venerdì, con un doppio appuntamento il 29 maggio, alle ore 18:30) visibili sulle pagine FB e Youtube della Fondazione e durante i quali pazienti e medici di varie regioni italiane si confrontano. “Un modo per condividere buone pratiche e affrontare temi delicati d’interesse per chi è costretto a convivere con una malattia rara del sangue e per i suoi familiari”, dice Sergio Mangano, responsabile Comunicazione della Fondazione, ideatore e conduttore del format realizzato con il contributo, non condizionante, delle aziende farmaceutiche Avanzanite e Vertex.
In calendario anche altri due appuntamenti: il primo il 21 maggio a Palermo sui “lasciti solidali”, una delle ultime forme di donazione attivate dalla Fondazione e sposata in qualità di testimonial dallo showman Rosario Fiorello, organizzato insieme e per i commercialisti siciliani.
Il 23 maggio, invece, il confronto si sposterà a Roma (Centro Congressi iCavour, via Cavour 50/A) a partire dalle 10:30, con la seconda edizione di “Opportunità e rischi del cambiamento”. Per un’intera giornata, medici e pazienti di vari centri di talassemia italiani affronteranno una questione essenziale al miglioramento della cura: l’atteggiamento di medici e pazienti rispetto ai cambiamenti di abitudini e terapie. Questa iniziativa è realizzata con il contributo non condizionate di Avanzanite, Bristol Meyer Squibb e Vertex
“Siamo in un momento fondamentale per la cura della Talassemia e di altre malattie ematologiche rare – dichiara il presidente di Fondazione Cutino, Aurelio Maggio – Con la terapia genica sarà possibile, per alcuni pazienti, guarire definitivamente. Siamo vicini a un grande traguardo della scienza per cui sarà fondamentale un’accurata selezione dei pazienti. Il Thalassemia Day di quest’anno è più che mai all’insegna della speranza e della fiducia nella scienza”.
FONDAZIONE FRANCO E PIERA CUTINO
La Fondazione Franco e Piera Cutino è un Ente di ricerca riconosciuto dal MUR (Ministero Università e Ricerca) fondato nel 2005 per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie ematologiche rare con l’obiettivo di raggiungerne la piena guarigione. Per sviluppare la propria mission, la Fondazione svolge da anni attività di: informazione e sensibilizzazione sulla malattia attraverso l’organizzazione di convegni, seminari e incontri indirizzati sia alle scolaresche che al pubblico generico, al fine di offrire un’informazione sanitaria adeguata sulle modalità di prevenzione e sulle possibili terapie in via di sperimentazione; sviluppa progetti di assistenza medica finalizzati al miglioramento della qualità della vita per i pazienti talassemici in collaborazione con l’unità operativa complessa di Ematologia e Malattie Rare, afferente agli Ospedali Riuniti “Villa Sofia Cervello” di Palermo; sostiene e sviluppa progetti di ricerca scientifica in collaborazione con l’Unità di Ricerca Piera Cutino operante presso gli Ospedali Riuniti “Villa Sofia Cervello”. Oltre alla realizzazione del Campus di Ematologia “Cutino”, costruito interamente con fondi privati e donato alla sanità pubblica. All’interno del Campus si sviluppa l’assistenza ai pazienti ma anche la ricerca scientifica. È inoltre attiva CasAmica per l’accoglienza dei familiari dei pazienti ricoverati all’interno del Presidio Ospedaliero “Cervello” di Palermo. La Fondazione si è distinta nella ricerca internazionale per aver messo a punto la celocentesi, una tecnica diagnostica prenatale che permette di individuare precocemente la presenza di alcune patologie genetiche nel feto dalla settima settimana di gestazione. Oggi, la celocentesi è eseguibile soltanto al Campus di Ematologia “Cutino” di Palermo.
